대정부사업

• 개요터너증후군은 꾸준한 관리가 필요한 질환이며, 개인이 치료하기에는 많은 비용이 드는 치료인 만큼 국가의 장기적인 정책이 필요합니다. 하지만, 터너증후군 환우들은 키가 150cm 이상이 되면 보험적용을 받지 못해 더 이상 성장호르몬 치료를 받지 못하거나 높은 비용을 부담하며 치료를 해야만 합니다. 성장판이 열려있음에도 불구하고 비용 때문에 치료를 중단해야만 하는 것은 환우와 가족들에게는 큰 아픔이며, 사회적으로 평균 키가 증가함에 따라 성인 평균키까지는 치료가 가능할 수 있도록 평균신장에 수준에 맞는 기준이 필요합니다.

• 내용 한국터너협회는 터너증후군 환우들이 보다 나은 환경에서 자유롭게 치료를 받을 수 있도록 대정부사업을 진행하고 있습니다. 정부를 대상으로 하는 대정부협상을 위해 회원들의 의견을 수렴하여 조사분석 내용을 근거로 국가의 지원정책 개선안을 요청하고 있습니다. 협회의 대외협력부에서는 회원들을 대상으로 설문지를 작성하고 있으며, 신문고에 지속적으로 요청하고 정부의 문을 두드리며 협상하고 있습니다.

• 대상 모든 터너증후군 환우 및 가족

• 시기 수시

저신장·유전자 관련 단체협력

• 개요 한국터너협회는 터너증후군과 같이 저신장으로 인해 어려움을 겪고 있거나 유전자 관련한 질환을 앓고 있는 환우들로 구성된 단체들과 연합체를 결성하고 있습니다.연합체는 병원·기관·재단·기업 등과의 제휴를 통해 많은 환우들이 더 좋은 환경에서 치료를 받고 성장할 수 있도록 노력하고 있습니다.

• 내용 연합체는 단체간의 유기적 연대로 정보공유 와 행사를 진행하고 있으며, 그들의 권리를 찾고 목소리를 키우는데 동참하고 있습니다. 연합체는 매월 꾸준한 모임을 통해 정보를 공유하고 회원들간의 친목을 도모하고 있으며 소식지를 통해 연합체 활동에 관한 자세한 일정 및 소식을 들으실 수 있습니다.

• 대상 모든 터너증후군 환우 및 가족

• 시기 월 1회

해외사업

• 개요 한국터너협회는 전 세계에 있는 터너증후군 관련 단체들과의 협력체계를 구축, 터너증후군 관련 정보를 교류함으로써 협회의 발전을 도모하고 있으며, 전 세계적으로 있는 터너관련 단체들과 국제파트너쉽을 구축하고자 합니다.

• 내용 해외 유관 단체와의 협력강화를 통해 국내에 있는 터너증후군 환우들에게 전 세계의 다양한 정보와 소식, 해외관련 논문들을 한국터너협회 홈페이지를 통해 전해드리며 국제적인 활동 및 행사에 참여할 수 있는 기회를 마련하고 있습니다.

• 대상 모든 터너증후군 환우 및 가족

• 시기 수시